Tapahtumien muistiot

<< Palaa
02

Valtiotieteen maisteri Pekka Laine piti mielenkiintoisen esitelmän Muistiliitosta ja muistisairauksien hoitoon liittyvistä laki- ja hallintoasioista. Tämä aihe koskee ikääntymisen myötä meitä Ruutiukkojakin. Seuraavassa on eräitä muistiinpanoja esityksestä.

Jäätyään eläkkeelle pitkän teollisuusuransa jälkeen maisteri Laine oli alkanut kiinnostua näistä kysymyksistä omaispiirissä esiintyneiden muistisairaustapausten johdosta ja tutustui näin muistisairauksien parissa työskenteleviin henkilöihin.

Suomessa oli todettu, ettei dementiaa hoideta täällä oikein. Oppia haettiin ulkomailta. Raimo Sulkava opiskeli Englannissa ja Antti Hervonen Amerikassa. He toivat Suomeen vapaaehtoistoiminnan. Helsinkiin perustettiin Alzheimer – yhdistys 1986.

Vuonna 1996 toteutettiin Kultainen naula -kampanja, jolla kerättiin varoja silloiselle Alzheimer-keskusliitolle, jonka johtohahmo oli kauppaneuvos Koivu. Hänen aloitteestaan Pekka Laineesta tuli Alzheimer-säätiön puheenjohtaja vuosiksi 1996-2003. Säätiöllä oli alzheimer-potilaita varten kauppaneuvoksen rouvan mukaan nimetty Leenan koti. Siellä perehdyttiin potilaan historiaan, kehitettiin vapaa-ajan toimintaa ja pidettiin maalausryhmiä. 

 Laine toimi myös Alzheimer-keskusliiton hallituksen puheenjohtajana vuosina 1998-2007, liittovaltuuston puheen johtajana 2009-2011 ja hänet kutsuttiin kunniapuheenjohtajaksi v. 2010. Alzheimer-keskusliitto muutettiin 2000-luvulla Muistiliitoksi, jolla on 44 jäsenyhdistystä. Tampereella toimii Pirkanmaan Muistiyhdistys. Muistiliitto kuuluu jäsenenä Alzheimer-liittojen kansainväliseen yhdistykseen Alzheimer's Disease International eli ADI. Kansallisilla liitoilla on yhteistyötä myös eurooppalaisella ja pohjoismaisella tasolla.

Muistisairauden eri vaiheet ovat: varhainen vaihe, keskivaihe ja vaikea vaihe, joka vaatii laitoshoitoa. 1990-luvulla saatiin ensimmäiset lääkkeet ja edistyttiin aivojen kuvantamisessa. Seinäjoella oli aktiivinen yhdistys, jossa kehitettiin muistihoitaja -käsite. Näin saatiin aikaan madallettu kynnys hakeutua hoitoon muistihoitajan kautta. Se alkaa muistihoitajan tekemällä testillä, jonka tuloksena on suositus lääkärille tai sitten ei. Järjestetään omaishoitajakursseja ja kootaan vertaisryhmiä. Omaisille pidetään tiedotustilaisuuksia, että he tietäisivät mitä tulevaisuudessa on edessä. Muistihoitajat ovat kuitenkin kuntien kustantamia eikä niitä ole läheskään joka kunnassa.

Ihan 1990-luvun lopussa saatiin uusia muistitaudin etenemistä hidastavia lääkkeitä, mutta ne olivat entistä kalliimpia. Niitä yritettiin useaan kertaan saada peruskorvattaviksi lääkkeiksi. Asiantuntijoiden lausuntojen lisäksi tarvittiin merkittävien poliitikkojen sairastumisia muistitautiin,  ennen kuin peruskorvattavuus meni läpi. Toinen ongelma liittyi palvelukoteihin. Jos paremmin ansaitseva puoliso otettiin hoitoon, kunta otti hänen tuloistaan 80 %, jolloin pienempituloinen puoliso saattoi jäädä vaikeaan tilanteeseen. Tämän korjaamiseksi monet potilasjärjestöt lobbasivat ahkerasti kansanedustajia. Nämä kyllästyivät lopulta lobbareihin ja ilmoittivat, että muutos tehdään, jos lopetatte lobbauksen. Saatiin laki, että puolisoiden tulot lasketaan yhteen ja 40 %  niistä saa jäädä omaan käyttöön. 

Muistiliiton toimintaa rahoitettiin alkuun yksityisillä lahjoituksilla. Rahoitusta oli yritetty hakea myös Raha-automaattiyhdistykseltä, joka kielsi rahoituksen sillä perusteella, että Muistiliitto ei ollut valtakunnallinen organisaatio. Tämän korjaamiseksi ruvettiin hankkimaan toimintaan mukaan valtakunnallisesti näkyviä poliitikkoja. Pekka Laine tiedusteli puoluesihteereiltä sopivia ehdokkaita. Keskustapuolueelta saatiin liittovaltuuston puheenjohtajaksi Jorma Huuhtanen, josta tuli myöhemmin Kelan pääjohtaja. Hallitukseen saatiin mm. sosiaalineuvos Maija Perho kokoomuksesta, Per Löf RKP:stä ja vpj Antero Kekkonen sosialidemokraateista. Tämä tuotti tulosta ja nykyään RAY on Muistiliiton pääasiallinen rahoittaja.

Muistiliiton strategian mukaan potilaalla tulee olla oikeus taudin varhaiseen toteamiseen, potilaalla on itsemääräämisoikeus ja tavoitteena on vähentää laitospaikkoja ja lisätä kotihoitoa siinä tapauksessa, että  potilas tulee kotona toimeen.

Laitoksissa potilas saa kaikki lääkkeet hoitohinnalla, mutta kotihoidossa maksaa kaikesta. Laitospotilaalle pitää jäädä edellä mainitut 40 % tuloista. Huonoimmillaan kotihoito voi muistuttaa heitteillejättöä. Apulaisoikeusasiamies tutkii kotihoidon järjestämistä eräissä tapauksissa. Jyväskylässä on ensimmäinen tuomio annettu. Laitoksiin sulkeminen tapahtuu usein liian nopeasti. Hoidoista ei pystytä vastaamaan. 

Miia Kivipelto tutki väitöskirjassaan Alzheimerin taudin verisuonimuutoksia. Ennalta ehkäisevä hoito on erittäin merkittävää. Mutta lääkehoitoa saa vasta, kun on todettu muutoksia aivoissa, jolloin hoito on jo myöhässä.

Seinäjoella ja Pyhäsalmella on menossa paikallisesti toteutettu lääketutkimuksen pilot - hanke. Osalle lääke on tehonnut 5 vuoden ajan mutta osalle ei ollut vaikutusta. 

Muistiliiton 25-vuotisjuhlissa 25.5.2013 Pekka Laineen rahaston tunnustuspalkinnon saivat imatralainen Sirkka Leinonen ja akaalainen Matti Holkeri. 

Maisteri Pekka Laine tunsi asiansa niin hyvin, että pystyi pitämään mittavan luennon monine vuosilukuineen ilman mitään papereita ja powerpoint-kalvoja. Kunnioitettava saavutus.

Ruutiukkoveli Jyrki Taipale on lahjoittanut Ruutikukoille yllä olevan  Pekka Laineen muistelmakirjan. Kirjaa voi lukea Klubin kirjastossa. Siinä kuvataan myös Muistiliiton toimintaa ja vaiheita. Muistiliittoon voi tutustua myös nettisivulla http://muistiliitto.fi/fi/etusivu/

Meitä oli Marskinsalissa yhteensä 52 kuulijaa.

 

Sadanpäämies palkitsi Pekka Laineen Martti Turtolan ja Lasse Pajalan kirjalla Kaikilla rintamilla. Toisen maailmansodan historia.

 

Kokouksen alussa esittäytyi uutena jäsenenä Erkki Ottela (vas.) ja ruutiukkoveli Matti K Anttilaa onniteltiin hänen saavutettuaan kunnioitettavan 95 vuoden iän.

Teksti: Jorma Hautala ja Ilkka Mäntyvaara

Kuvat: Jorma Hautala

Maisteri Pekka Laine: Muistiliitto